Suele detectarse durante los primeros años de la infancia y es mayormente diagnosticado en niños, por lo que algunas personas lo identifican como un trastorno exclusivo de estos. No obstante, el síndrome de Asperger también puede presentarse en niñas y, al ser una parte de la condición de la persona (no una enfermedad), el Asperger forma parte de esta cuando es adulta.
A continuación explicamos qué es el síndrome de Asperger, cuáles son sus síntomas, en qué se diferencia del resto de diagnósticos que se encuentran dentro del espectro autista, y para resumir, describimos las 8 características principales del síndrome de Asperger.
Un “síndrome” se define como el conjunto de fenómenos se caracterizan una situación determinada. En psicopatología, la palabra síndrome es a veces utilizada como sinónimo de trastorno. Pero en ningún caso debe considerarse lo mismo que una “enfermedad”, ya que los factores etiológicos y de curso no se reducen a la actividad biológica.
En este sentido, el síndrome de Asperger se considera un trastorno del neurodesarrollo, ya que actualmente se incluye en la categoría de los “Trastornos del Espectro Autista” (TEA) en la más reciente actualización del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V, por sus siglas en inglés), de la Asociación Americana de Psiquiatría.
El “autismo”, por su parte, se deriva del griego autt(o), que quiere decir “el que actúa sobre uno mismo” y de “ismo” que indica un proceso reificativo. El “Espectro Autista” es el término que vino a sustituir al de “autismo” en la psiquiatría norteamericana. Se trata el conjunto de trastornos del desarrollo que incluyen características como problemas con la comunicación, comportamientos repetitivos y síntomas que aparecen en la primera infancia y requieren apoyos específicos.
Antes de que el autismo se definiera como tal, el síndrome de Asperger era considerado un diagnóstico independiente de los TEA. El término “Asperger” viene del pediatra australiano Hans Asperger, quien estudió algunas de las características del síndrome en la segunda mitad del siglo XX. Según la APA, consiste en la aparición de problemas del desarrollo en áreas diferenciadas desde el primer año de vida. Mientras que la adquisición del lenguaje ocurre prácticamente al mismo tiempo que en los niños sin Asperger, la forma de interactuar y de comunicarse con los demás es atípica.
Específicamente la comunicación resulta muy literal y estereotipada, con lo cual, quienes tienen este síndrome pueden dar la impresión de ser personas antipáticas (faltas de empatía). Además existe un déficit en el desarrollo de la comunicación no verbal. Esto dificulta la interacción social, ya que el niño o la niña con síndrome de Asperger, además de no lograr interpretar la totalidad del mensaje, no sabe cómo dar un feedback que resulte acertado.
Una de las primeras cuestiones que se observan son las peculiaridades en el comportamiento. Suelen actuar de manera estereotipada, es decir, repetitiva y en ocasiones sin emoción.
Entre otras cosas, esto se refleja en una fijación en cuanto al cumplimiento de rutinas muy pautadas. Por ejemplo, los gustos de los niños y niñas con síndrome de Asperger suelen ser muy restringidos relacionados a ciertos temas (como podrían ser los trenes o los dinosaurios, por mencionar algunos).
No obstante, no presentan dificultades en el desarrollo intelectual; de hecho, es relativamente común encontrar personas que tienen síndrome de Asperger y, al mismo tiempo tienen altas capacidades intelectuales.
Pese a esto, lo más habitual es que destaquen solo en los temas que captan su interés; en parte debido a los rasgos que describimos antes, que hacen que estas personas quieran aprenderlo todo sobre un tema en concreto, y que a veces se les dificulte explorar cosas nuevas.
Desde el primer año de vida ya se observan algunas características distintivas de los niños con Asperger, tales como el aislamiento, las conductas estereotipadas, los intereses restringidos o la preferencia por jugar solos.
Sin embargo, no es hasta los 3 años cuando se hacen visibles las dificultades en el lenguaje y la interacción, en parte debido a que es a partir de esta edad cuando se incrementan las demandas socio-adaptativas (asistir al colegio, tener lenguaje fluido, interactuar, controlar esfínter, etcétera).
Por lo mismo, en ocasiones pueden presentarse dificultades propias del desarrollo psicomotor fino, siendo habituales los movimientos poco coordinados y las estereotipias.
La etiología aún se desconoce, pero entre las principales hipótesis se encuentra la adquisición por factores hereditarios, que generan una funcionalidad específica del cerebro, distinta a la funcionalidad “neurotípica” (la de personas que no reciben el diagnóstico). En el mismo sentido se ha considerado el síndrome de Asperger como una parte de la multiplicidad de fenómenos de la neurodiversidad.
Otras explicaciones que han recibido el Asperger y el autismo a lo largo de tiempo tienen que ver con el vínculo y el apego entablados con los cuidadores desde el nacimiento; aunque son por lo general explicaciones con poco respaldo científico.
En cualquier caso, desde la perspectiva biopsicosocial, el Asperger es considerado una funcionalidad propia de la diversidad humana. Aún existiendo un factor causal biológico o hereditario, su curso está en gran parte determinado por las necesidades de apoyo que sean satisfechas en el contexto social próximo.
En cuanto a la prevalencia, el síndrome de Asperger es detectado en 36 casos por cada 10.000 personas aproximadamente, especialmente entre el sexo masculino (4 veces más probabilidades que en el sexo femenino).
Además existe un alto grado de variabilidad en cuanto al desarrollo. Es decir, pese a que las dificultades principales de las personas diagnosticadas con síndrome de Asperger son de corte interaccional, el grado en que los diferentes síntomas del síndrome se presentan pueden variar de forma abismal de un caso a otro.
Por ejemplo, mientras que en un grupo de personas con Asperger el problema principal puede ser el tipo de lenguaje utilizado y la forma en que se comunican, en otro puede ser la necesidad de una rutina claramente pautada. Ambos rasgos son características definitorias de los trastornos del espectro autista.
Como se ha comentado anteriormente, el síndrome de Asperger se encuentra ubicado dentro de la categoría “Trastornos del Espectro Autista” en el DSM-5. En la misma clasificación, el Trastorno del Espectro del Autismo combina distintos diagnósticos que antes se comprendían como independientes: el trastorno autista, el síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo.
A partir de dicha combinación, desaparecen formalmente los distintos “tipos de autismo” para empezar a considerarse todos dentro del TEA. Es decir, ahora no se reconocen diferentes tipos, sino un mismo espectro con distintos “niveles de severidad” medidos según la necesidad de apoyo de los niños o niñas que lo presentan.
Para que una persona reciba este diagnóstico debe manifestar alteraciones en tres áreas de la interacción y la comunicación social: la reciprocidad socio-emocional; la comunicación no verbal y el desarrollo; y la comprensión de relaciones. Así mismo debe presentar dos de cuatro áreas que componen el repertorio restringido de conductas e intereses: conductas repetitivas; insistencia en la invarianza; intereses restringidos; y/o alteraciones sensoriales.
En este sentido, el síndrome de Asperger, según el DSM-V, sería un TEA con grado 1 de severidad (el más bajo), ya que necesita un nivel de ayuda moderado, especialmente en el área de la comunicación social, pero no en otras habilidades intelectuales o socio-adaptativas.
Para realizar este diagnóstico existen múltiples herramientas, que van desde los manuales hasta la observación clínica y las entrevistas con la familia. Como en cualquier otro diagnóstico, los test de detección de TEA son herramientas orientativas y no definitivas, por lo que es importante que un especialista realice una evaluación profunda.
De esta manera podemos evitar el sobrediagnóstico que ha marcado de manera importante el Asperger en la última década, especialmente en Estados Unidos y otros países de altos ingresos.
Como decíamos antes, el síndrome de Asperger es actualmente considerado una de las manifestaciones del Trastorno del Espectro del Autismo, con el nivel más bajo de severidad, y ya no como un trastorno en sí mismo.
No obstante, en muchas partes se continúa hablando de este diagnóstico según las características diferenciales que lo han distinguido en clasificaciones psiquiátricas anteriores. Por esta razón vamos a describir a continuación 8 de las principales características del síndrome de Asperger.
Una de las características principales del síndrome de Asperger es que la persona tiene una inteligencia que se considera “normal”, y un lenguaje en cierto modo adecuado (pese a resultar en ocasiones demasiado formal). Además de la focalización fijada en partes de objetos, en sensaciones o bien, presenta gustos muy concretos y limitados.
Por su parte, personas que reciben diagnóstico de TEA que no es propiamente Asperger pueden desarrollar lenguaje verbal hasta los 9 o 10 años de edad, e incluso pueden no llegar a desarrollarse. Por lo tanto, la capacidad intelectual se ve limitada.
Los niños y niñas con síndrome de Asperger tienen en común la dificultad para establecer una interacción social que se considere exitosa. La falta de comprensión de las convenciones sociales implícitas que rigen el funcionamiento de la sociedad, así como el déficit en la interpretación de las emociones, hacen que sus relaciones sociales se consideran fallidas.
Las personas con síndrome de Asperger tienen dificultades para identificar y manejar tanto sus emociones como las de los demás, así como en la comprensión de frases con significado no literal, como las ironías, el sarcasmo o los dobles sentidos.
Esto puede provocar situaciones conflictivas por malentendidos que generen ansiedad e inseguridad en las personas con Asperger, además de favorecer el rechazo social.
En las personas con síndrome de Asperger, las conductas no verbales pueden considerarse como atípicas y son por lo general malinterpretadas por el resto. El contacto visual con los demás es escaso y la mirada suele ser rígida.
Por la misma dificultad para establecer contacto emocional, la expresión facial suele parecer algo neutra. Además, las posturas corporales que adoptan en ocasiones son peculiares debido a las dificultades psicomotrices características del síndrome.
En muchas ocasiones estas conductas, posturas extrañas y movimientos estereotipados son el medio del que disponen para reducir la ansiedad, por ejemplo cuando se encuentran en entornos nuevos.
El poco interés en las relaciones sociales conduce a que la persona con Asperger decida en cierto modo aislarse y centrarse en sus excéntricos intereses en lugar de compartir el juego (y posteriormente otros tipos de interacción social) con los demás.
La comprensión de las reglas implícitas tanto en el juego como la relación con los demás es inexistente, por lo que es imprescindible explicarlo todo de manera literal y concreta.
Además, la baja tolerancia al cambio hace que las conductas impredecibles de los demás puedan causar gran ansiedad e incomprensión entre las personas con síndrome de Asperger, por lo que pueden encontrarse más a gusto descartando la interacción con los demás y manteniéndose en soledad. Aunque se trata de habilidades que pueden favorecerse con un programa adecuado de seguimiento.
Los movimientos repetitivos y rítmicos que aparentemente se realizan sin ningún objetivo concreto son llamados “movimientos estereotipados”. Decimos “aparentemente” porque en el caso de las personas con síndrome de Asperger, estos movimientos repetitivos suelen ayudar a gestionar la carga emocional.
De este modo, mediante los movimientos estereotipados estas personas reducen la ansiedad producida por los cambios repentinos en su rutina o por los fracasos en los intentos de interacción social. Los niños y adultos con Asperger se sienten más seguros y protegidos durante la realización de las estereotipias.
Es muy común que las personas con síndrome de Asperger sean auténticos especialistas en temas muy concretos, ya que focalizan su atención e interés en dos o tres temas específicos.
De esta manera, sus gustos resultan ser muy limitados, pero a la vez investigan y profundizan en la materia de un modo que puede resultar obsesivo. Esto puede tener relación con la incapacidad de las personas con Asperger de regular sus propias emociones. Pueden buscar temas en los que se sientan cómodos y les aporten seguridad y por lo tanto no abarcar más intereses, en parte por miedo a lo desconocido o a lo novedoso.
Por otro lado, y aunque pueda parecer complicado e incluso poco esperanzador, la exploración de los gustos concretos y particulares puede ser una de las herramientas más útiles para favorecer habilidades socio-adaptativas y convivencia social.
Es importante conocer a cada niño o niña con Asperger y a partir de sus intereses, necesidades y proyecciones futuras planear un programa de seguimiento adecuado.
Las personas con síndrome de Asperger tienen poca tolerancia al cambio, con lo cual les produce mucha ansiedad las alteraciones en su entorno. Es por ello que necesitan una rutina pautada en la que se sientan a gusto y puedan planear e imaginar con antelación las posibles consecuencias de cualquier acontecimiento nuevo.
Los posibles cambios que se puedan dar a lo largo de la semana es conveniente comunicarlos con tiempo suficiente para, que la persona con Asperger pueda regular, gestionar y asumir esas modificaciones de manera efectiva, sin que le produzca ningún tipo de problema emocional o ansioso.
Las obsesiones y las compulsiones para evitar o prevenir algún tipo de daño o situación catastrófica que aún no se ha producido también son habituales. Es decir, la preocupación por anticipar eventos que puedan resultar en una situación de ansiedad.
Tal como en el resto de diagnósticos que conforman el grupo del Espectro del Autismo, algunos niños o adultos con Asperger pueden experimentar de manera intensa sensaciones distintas.
Es decir, pueden presentar una reacción o un interés poco habitual a los estímulos sensoriales que ofrece el medio. Por ejemplo, aparente indiferencia al dolor o la temperatura, respuesta poco favorable a sonidos o texturas determinadas, necesidad de palpar u olfatear objetivos, atracción por estímulos visuales, entre otros.
Así como en el caso del resto de características que hemos descrito, la hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales pueden presentarse en unos niños y no en otros, así como pueden variar de manera importante las respuestas y los estímulos que las desencadenan.
Una de las cuestiones que suele orientar de manera importante tanto a la persona que tiene el diagnóstico como a su familia y sus profesores, es conocer la experiencia de adultos con Asperger.
Como decíamos antes, el curso del síndrome de Asperger está en gran medida delimitado por las necesidades de apoyo que sean cubiertas en el entorno cercano de la persona que tiene el diagnóstico (por ejemplo, en la familia, en el colegio, en el trabajo).
Las habilidades socio-adaptativas pueden mejorarse si se realiza una evaluación y un seguimiento adecuado, que responda a las necesidades de cada niño o niña. De esta forma es posible asegurar una buena calidad de vida para los adultos con Asperger.
Además, conocer la experiencia de personas adultas ayuda a reducir los estigmas y prejuicios relacionados con el síndrome, ofreciendo una imagen activa y no patologizante o desesperanzadora del mismo.
Actualmente son muchas las asociaciones y sociedades que llevan a cabo esta labor. Muchas de ellas están conformadas tanto por familiares como por personas que han recibido el diagnóstico y que desde su propia experiencia hablan sobre los retos y los casos de éxito.
About us (2018). Asperger/Autism Network. Recuperado 31 de diciembre de 2018. Disponible en https://www.aane.org
Activismo en salut mental desde mi experiencia personal. Asperger. (2018). Obertament Per la Salut Mental, Dóna la Cara. Recuperado 31 de diciembre de 2018. Disponible en http://apacu.info/wp-content/uploads/2014/10/Nueva-clasificación-DSMV.pdf
Autismo (2018). Autismo Puebla. A.C. Recuperado 31 de diciembre de 2018. Disponible en http://www.autismopuebla.org/autismo.php
Asociación Americana de Psiquiatría (2013). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Editorial Masson: España.
Asperger syndrome (2018). National Autistic Society. Recuperado 31 de diciembre de 2018. Disponible en https://www.autism.org.uk/about/what-is/asperger.aspx
Bonilla, M. F. y Chaskel, R. (2016). Trastorno del espectro autista. CCAP, 15(1): 19-29.